Beslenme Engelli(Fenilketönüri’li) çocuklar Konya’da sahipsiziz, bize sahip çıkın
Fenilketonüri (PKU) kalıtsal metabolik bir hastalıklı çocuklar, Dünya üzerinde en çok Türkiye'de, Ülke genelinde ise Konya ve Samsun'da en bulunuyor. Fenilketonüri (PKU)'li çocukların Konya'da sayısı ise 250'e yaklaşıyor.
Fenilketonüri (PKU) kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar, fenilalanin amino asidini başka bir amino asit olan tirozine dönüştüremezler. Bu dönüşümü sağlayacak olan fenilalanin hidroksilaz enzimi bu hastalarda eksiktir. Fenilalanin diğer amino asitler gibi proteinin yapıtaşlarından biridir. Fenilketonürili hastalarda besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin, kanda ve diğer dokularda birikir. Biriken fenilalanin geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden olur.
Fenilketonüri (PKU)'li çocuklar beslenmelerinden Et, Balık, Süt ve Süt Ürünleri, Kuru bakliyat, Kuru yemişler, Sebze ve Meyveler yiyemiyorlar. Sadece Özel yapılmış makarna, un, pirinç, çikolata, özel undan yapılmış ekmek yiyorlar. Özel çocukların yedikleri özel ürünlerin fiyatları ise çok pahalı.
Toplantıya katılan Fenilketönüri'li çocukları bulunan annelerden Nergül Bayram, Çiğdem Ünüvar ve Rümeysa Yılmaz" Anneler olarak Fenilketönüri'li çocuklarımıza sahip çıkılmasını ve ilgi gösterilmesini Başta valilimiz, Belediye Başkanlarımız ve rektörlerimizden istiyoruz. Konya'yı yöneten büyüklerimiz bizleri davet ederek bizlerin sorunlarını dinlemesini talep ediyoruz.
Bu çocuklarımızın tedavileri için Ankara'ya gitmek zorundayız. Konyamıza Kalıtsal Metabolik Hastalıkları Uzmanı Doktor ve Diyetisyeni istiyoruz ve çocuklarımızın tedavisinin Konya'da yapılmasını talep ediyoruz.
Çocuklarımız beslenmesi için gerekli özel ürünlerin fiyatları çok pahalı. Bu ürünleri bulmak için Ankara'ya gidiliyor veya internet aracıyla getiriliyor. Bunun için Konya Büyükşehir ve diğer Merkez belediyelerden bu konuda desteklerini bekliyoruz. Özelli çocuklarımız, özel günlerde hatırlanmak istiyor ve sosyal etkinliklere davet edilmesini bekliyorlar."dediler.
Ayrıca ilk kez gerçekleştirilen birlik, beraberlik ve kaynaşma toplantısına ev sahipliği yapan Gonya Süfrası Meram Şube İşletmecisi İbrahim Sarı ve personeline çok teşekkür ediyoruz. Böyle işletmelerin çocuklarımıza ilgi göstermesi hem çocuklarımızı, hem de aileleri çok mutlu etmektedir." Dediler.
Beslenme Engelli (Fenilketönüri'li) Çocuklar ve Ailelerinin her zaman yanında olan Necmettin Erbakan Üniversitesi Psikolojik Danışmanı Nilgün Yamaner" Bu özel çocukların hem beslenme, hem de özel hayatlarında yakın ilgiye muhtaçlardır. Her kesim üstüne düşen görevi yapması gerekmektedir. Bu çocuklar bizler için özel çocuklardır" dedi.
Beslenme Engelli (Fenilketönüri'li) Çocuklar ve Aileleri, Gonya Süfrası tarafından özel hazırlanmış olan çeşitli yemekler ve Tirit ikram edildi.
