SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Pişmiş: “Sürpriz Yok !”

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrası Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamalarına ilişkin Bilim Sağlık Haber Ajansı’na (BSHA) değerlendirmede bulundu.

Tarık Pişmiş, “Toplantı sonucunda bir sürpriz yok! İkinci tedavi olarak şurup formundaki Risdiplam ruhsatlı olarak, ikinci tedavi olacak. Çeşitli nedenler ile Spinraza alamayan hastalarımız için artık ülkemizde ikinci alternatif bir tedavi olacak. Zolgensma için topuk kanıyla tespit edilen hastalar için bir gelişme bekledik ama o konuda bir gelişme yok. Evlilik öncesi tarama sonrası olası çift taraflı taşıyıcı çıkan çiftler için PGT yönteminin sahada ki durumunun ülke çapında olması ya da geri ödeme yapılması konusunda bir bilgi yok. Sadece Ankara’daki 2 hastanede PGT tedavisi sağlanıyor. Sonuç olarak Bilim Kurulu Toplanması öncesi yapılan duyuru heyecan vericiydi ama bütçe komisyonundaki yapılan açıklama dışında ek sürpriz bir gelişme olmadı. Tabi ikinci tedavinin seçenek olması çok önemli ama dediğim gibi bu zaten kesin gözüyle baktığımız bir gelişmeydi. Uygulama merkezleri, medikal konulara hiç bir açıklama yok. Zaten ilaç odaklı bir toplantı olduğu için bunu da pek beklemiyorduk. İlaçları kesilen hastalar ilgili de bir bilgi verilmedi. Bu durumun ruhsat ile beraber çözülmesini umuyoruz” değerlendirmesi yaptı. (BİLİM SAĞLIK HABER AJANSI)